Il nostro bambino avrà un difetto al cuore

Sentirsi mentalmente persi

Quando si aspetta un bambino viene quasi spontaneo sottoporsi a esami prenatali. La maggior parte delle future madri non sanno che non sono obbligate a sottoporsi a questi esami, anche se viene previsto dal sistema sanitario nazionale.

Le scansioni prenatale sono percepite come una sorta di divertimento, dove si può scoprire il sesso del bambino, oppure “vederlo”. L’ecocardiogramma  fetale è pensato per far avvicinare il bambino ai propri genitori. Questi aspetti sono importanti, ma non sono pensati come gioco, ma come possibilità di scoprire se il piccolo sta bene oppure no.

Molti genitori che optano per i test fetali si aspettano che tutto vada bene ed il bambino nasca bene. Purtroppo, in molti casi di bambini nati con CHD, non ci sono fattori di rischio presenti nel corpo della madre.

Anche se il tasso di rivelazione, dalle scansione, del difetto, è aumentato durante gli anni, non tutti i casi di CHD sono facilmente identificabili prima della nascita. In oltre, una diagnosi chiara potrebbe non essere possibile prima della nascita. Questa scansione permette solo di valutare gli aspetti strutturali, quelli funzionali sono tutt’oggi sconosciuti.

La notizia che il bambino, non ancora nato, non stia bene, è una notizia molto difficile da affrontare. Molti genitori rimangono traumatizzati, in quanto si perde la serenità della gravidanza. Sono in un certo punto costretti a compiangere lo stato di salute del loro bambino. Sensi di colpa, abbandonarsi al dolore e anche la depressione sono molto frequenti e tutte le brutte notizie possono portare a:

• disturbi del sono e disturbi alimentari;
• attacchi di panico e paura;
• pensieri suicidi;
• l’abbandono delle faccende domestiche;
• isolamento sociale.

E adesso?

Tutte queste sensazioni sono normali ed è molto importante saperli affrontare. I genitori tendono sempre a dare la colpa a loro per le malformazioni del bambino, però molte cause di CHD non sono ancora conosciute.

È importante abituarsi con il proprio stato della gravidanza, anche perché situazioni di stress non fanno altro che influire negativamente sulla gravidanza. È altre tanto importante superare i momenti di solitudine e isolamento e condividere la propria esperienza con qualcuno di fiducia. Questa persona può essere un parente, un’amica, però sarà altrettanto di aiuto una persona specializzata.

Esprimere i propri sentimenti è fondamentale. È utile anche condividere la propria esperienza con altri genitori con gli stessi problemi.

La necessità di prendere una decisione

Ciò che rende ancora più difficile la situazione, è la necessità di prendere molto in fretta una decisione. È quindi fondamentale essere consapevoli delle conseguenze che la malformazione del bambino può avere sia sulla vita di coppia dei genitori, che sulla vita del bambino stesso. Un ecografia dettagliata, con la visualizzazione delle “quattro stanze” del cuore, e delle principale arterie, può già mettere la diagnosi. Malformazioni associate ad anomalie cromosomiche rappresentano un altro aspetto da prendere in considerazione.

La decisione dei genitori deve tenere conto del benessere del bambino e della madre, come anche le conseguenze che la malformazione può avere a lungo termine. La consulenza di un team multidisciplinare di esperti come ginecologi, genetisti, neonatologi, cardiochirurghi, chirurgi pediatrici e altri specialisti in base alla necessità, potrebbe aiutare nel processo decisionale. Qualunque sia la strada che si prenderà assicuratevi di sapere tutti i rischi che si correranno, per poter fare una scelta intelligente e consapevole. Non si deve esitare nel fare tante, tante, tante domande se i genitori si sentono insicuri oppure soprafatti dalla situazione.

In certi casi è utile avere più di un incontro con tutti gli specialisti prima di prendere una decisione. Una decisione consapevole può diminuire il trauma emotivo della famiglia. Qualunque sia la decisione, nessun esito potrà mai essere del tutto soddisfacente. Nessuno potrà mai dire ai genitori se hanno preso la decisione giusta, la decisione spetta solo a loro.

La preparazione per una vita con una cardiopatia congenita

La notizia che il proprio bambino è affetto da CHD può cambiare la vita in tanti modi. La gravidanza una volta tranquilla è diventata un incubo, ma una tale condanna non rappresenta più una condanna a morte come una volta, con una percentuale di 90% di pazienti con CHD arrivati all’età adulta.

La diagnosi prenatale vi permetterà di prepararvi emotivamente e intellettualmente per la nascita di un bambino malato. Questo vi può aiutare ad andare avanti e di vivere una vita normale, ma sopratutto tranquilla. I genitori si confronteranno con un sacco di problemi riguardanti questo disaggio come l’assicurazione, i dispositivi di assistenza per il bambino. Anche se è difficile pensare sotto questa situazione di stress, queste decisioni sono importanti in quanto vi aiuteranno a far fronte alla malattia.

Avrete sicuramente un sacco di domande da fare è avrete il bisogno di parlare con qualcuno per avere un po’ di supporto morale, ad oggi quasi tutti i paesi dell’Europa hanno organizzazioni locali che si occupano si supporto morale per le famiglie con questi problemi. Vi darà l’opportunità di conoscere altri genitori con lo stesso tipo di problema. Potete trovare informazioni sul centro di assistenza più vicino a questo link www.corience.org/about-corience/who-we-are. Assistenti sociali preparati oppure i terapisti possono aiutare. Se vi sentite sopraffatti dalla situazione potette tranquillamente parlare con loro.

La diagnosi prenatale del difetto cardiaco è importante anche da un punto di vista medico, perché consente la miglior preparazione per il parto e assicura l’intervento immediato dopo il parto. Questo è importante, in quanto impedisce al bambino di sviluppare sintomi gravi, sopratutto nei casi complessi di CHD. Anche se la questione e ancora abbastanza controversa, studi recenti suggeriscono che l’ecografia fetale che individua la cardiopatia già dal grembo della madre, può aiutare ad abbassare la rata di mortalità e morbosità tra feti con CHD.

La preparazione per le cure appropriate

Quando si tratta si cure mediche per il proprio bambino, è molto importante informarsi il più possibile sul difetto del bambino, conseguenze e cure disponibili. Come abbiamo sottolineato poco prima, è fondamentale consultare più specialisti per avere più punti di vista. Lavorando con un team di esperti multidisciplinari, sarete in grado di decidere l’ospedale più adatto per il parto, per garantire al bambino l’assistenza e le cure specifiche.

Alcune malformazioni sono letali, il che significa che il bambino molto probabilmente non sopraviverà dopo il parto. In questi casi, le strade da prendere sono due:

• continuare la gravidanza e permettere alla natura di fare il suo corso;
• oppure interrompere la gravidanza.

End of life

L’ultima variante potrebbe sembrare il modo migliore di risparmiare la sofferenza dei genitori, sopratutto della mamma, per aver portato in grembo un bambino condannato a morte. Tuttavia, anche in questi casi la decisione di interrompere la gravidanza può essere difficile da prendere. Se si opta per l’aborto i genitori potrebbero sentirsi come se abbandonassero il loro bambino.

Studi realizzati da genitori che si sono trovati in questo tipo di situazione, indica che continuare la gravidanza aiuta molto i genitori a prepararsi alla morte del loro bambino. Essere preparati per l’esito viene segnalato come benefico. In ogni caso la decisione spetta solo ed esclusivamente ai genitori.

Anche in casi di malformazioni non letali, certi genitori considerano l’aborto come la soluzione migliore. D’altronde c’è sempre il desiderio di salvaguardare la vita del bambino, quella della madre e quella del nucleo familiare dalla sofferenza. Se decidete di interrompere la gravidanza come cosa migliore da fare, allora nessuno potrà mai impedirvelo.

La questione dell’aborto

L’aborto è una questione controversa. Le diagnosi prenatali non sono affatto destinate a facilitare la nascita di soli bambini sani, ma in certi casi è necessario. I genitori che scelgono l’aborto di solito vengono giudicati in modo negativo dalle persone e quindi tendono a chiudersi e isolarsi dagli amici e dalla famiglia. Come dimostrato, questo timore di essere giudicati è solo un illusione. L’interruzione di una gravidanza può portare a intensi sentimenti di dolore e di colpa che vi accompagneranno per un lungo periodo di tempo. Il dolore di un aborto non può essere elaborato in poco tempo.

La sensazione che si ha dopo un aborto indotto è paragonabile ad un lutto e si ha tutto il diritto di sentirsi in quel modo. È molto importante parlarne con gli specialisti. Siccome questo problema colpisce entrambi i genitori, è un compito che è meglio se si supera insieme al partner.

A cura di: Dott. Massimo Chessa