Preparare i bambini e le loro famiglie per l’intervento al cuore

L’intervento al cuore è una situazione stressante per le famiglie e necessita una preparazione speciale

Preparare il bambino per l’intervento chirurgico al cuore può essere una sfida per tutta la famiglia. Così come il bambino, anche i genitori e i fratelli hanno bisogno di assistenza e di più informazioni per affrontare questa sfida. L’assistenza psicologica offerta ai genitori e al bambino prima dell’intervento può variare da paese a paese in Europa, a seconda degli aspetti della procedura di rilievo e le risorse propri della clinica.

La chirurgia a “cuore aperto” è un evento stressante per le famiglie interessate. I genitori di solito non sanno cosa aspettarsi prima dell’intervento, durante l’intervento ma sopratutto dopo l’intervento. Sono troppo coinvolti emotivamente, e certe volte non sono in grado di offrire ai propri bambini il supporto morale del quale hanno bisogno. Per poter far fronte alle circostanze, i genitori dovrebbero ricevere più informazioni possibili in ogni momento, per riuscire a superare lo stress dell’intervento.

Lasciare il bambino all’ospedale per un intervento chirurgico

Una delle più spaventose situazioni è quella di lasciare il proprio bambino alla porta della sala operatoria. Se la procedura non è urgente, tanti bambini sono stabili emotivamente. Certe volte la richiesta del medico per poter ottimizzare il trattamento è quella che il bambino deve avere un peso minimo. Dato che in certi casi il bambino sembra stare bene, è molto difficile far capire ai genitori che l’intervento può essere vitale. I genitori sono certe volte consapevoli della gravità e della complessità dell’intervento e non vedono l’ora che tutto sia finito e che il bambino sia trasferito nell’unità di terapia intensiva. Sapendo che il proprio bambino sarà in uno stato critico, con il sostegno di tubi e la respirazione artificiale, può scatenare nei genitori una paura travolgente. Tutti questi forti sentimenti devono essere attentamente gestiti dal personale medico.

Più piccolo è il bambino, più difficile è la preparazione per l’intervento

Più piccolo e il bambino più difficile diventa la preparazione per l’intervento in quanto i genitori e il personale medico devono lavorare insieme. A causa della loro fase di sviluppo i bambini piccoli devono essere trattati con più attenzione.

Ci sono sei tratti dello sviluppo per i bambini di età prescolare che incidono sulla preparazione per l’intervento chirurgico detto “a cuore aperto”:

  1. I bambini di età prescolare valutano il mondo in base alle percezioni sensoriale, in base a cosa vedono, ascoltano, toccano, sentono. Per riuscire a spiegare loro l’importanza dell’intervento chirurgico che devono affrontare, basta fargli presente che dopo l’intervento saranno in grado di giocare con i loro amici senza avere il fiattone, o essere stanchi.
  2. I bambini hanno una cognizione egocentrica, si percepiscono come il centro dell’universo e sono convinti che tutti sanno come si sentono.
  3. I bambini si concentrano più sugli aspetti evidenti della loro malattia. Nel ospedale si possono spaventare per via dei rumori che le macchine presenti possono fare, dall’abbigliamento dei medici o del personale medico, quindi sia i genitori che il personale medico devono essere pronti a confortare il bambino.
  4. Il bambino non prende in considerazione le intenzioni degli altri, e quindi non riesce a capire che anche se il medico gli può far male, questo è solo per il suo bene. Prima di fare un intervento doloroso al bambino, il medico gli dovrebbe spiegare ciò che va a fare. Il gioco di ruolo può aiutare tantissimo, quindi il bambino viene stimolato a spiegare per esempio a una bambola, ciò che il medico andrà a fargli.
  5. Il bambino di età prescolare non ha la percezione del passato. Di conseguenza gli si deve spiegare tutto poco per volta, appunto perché il bambino non ha la percezione del passato. I genitori devono usare certi esempi per far percepire al bambino la nozione del tempo: invece di dire al bambino che dovrà rimanere in ospedale per altri 10 giorni, gli si può dire che fra 2 giorni arriva la nonna.
  6. I bambini non fanno la differenza tra causa ed effetto. Ad esempio: se il bambino ha un fratello più grande con gli stessi suoi problemi, potranno pensare che tutti i bambini prima di andare a scuola subiscono questo tipi di intervento. I bambini più grandi possono pensare che l’intervento sia la causa di una cattiva condotta. I genitori devono far capire ai loro figli che la malattia non deve essere collegata alla cattiva condotta.

Preparare per l’intervento i bambini che vanno già a scuola

All’età di 6-7 anni il processo di pensiero dei bambini diventa più maturo. Più diventano grandi, più maturi sono. Sono in grado di riflettere e affrontare le proprie paure, diventando più indipendenti. Se prediamo in considerazione i sei tratti di sviluppo dei bambini di età prescolare, questi tratti non saranno più validi per i bambini di età scolare:

  1. Poiché i bambini crescono, il loro vocabolario si arricchisce, e quindi le parole e i pensieri diventano più importanti della semplice percezione. Sempre più spesso i bambini sono in grado di capire ciò che il medico gli andrà a fare, dal modo in quale gli parla;
  2. I bambini di età scolare non sono più tentati a percepirsi come il centro del mondo, e un punto di vista diverso dal loro gli incuriosisce. Sono in grado di offrire informazioni sul loro stato di salute;
  3. Sono capaci di focalizzare molti più punti di vista;
  4. Percepiscono il dolore e sono in grado di spiegarsi meglio al medico o ai genitori;
  5. Iniziano ad avere la percezione del tempo. Capiscono la differenza tra passato, presente, futuro e quindi ai genitori viene più facile spiegare il processo dell’intervento e il tipo di trattamento che dovranno affrontare;
  6. Più il bambino cresce, più capisce il rapporto tra causa ed effetto. I genitori ed il personale medico dovrebbero valutare la possibilità di dare spiegazioni più complete sulla loro malattia.

La preparazione del bambino per l’intervento è una necessità

Studi psicologici hanno dimostrato che i bambini vengono spesso sottovalutati nella loro capacità di capire l’importanza delle cure mediche. Questi studi hanno dimostrato che i bambini sono in grado di capire ciò che li verrà fatto e riescono a far fronte ad una situazione stressante. In modo contrario, i bambini di 2-3 anni, possono essere preparati per l’intervento senza tanti giri di parole.

Dare al bambino, in base all’età che ha, informazioni vaghe oppure non darle proprio, fa pensare al bambino che l’intervento che dovrà affrontare hanno un rischio maggiore di essere traumatizzanti dopo l’intervento. Potrebbero perdere la fiducia nei loro genitori e nel personale medico.

Nel corso della riunione del 2002 degli psicologi del AEPC che si è tenuta a Bilthoven, Candini ed i suoi colleghi hanno riassunto lo stato di ricerca per i programmi per la preparazione dell’intervento, con i seguenti punti:

  • la preparazione psicologica del bambino pronto a subire un intervento è aumentata negli ospedali pediatrici;
  • diversi studi hanno sottolineata l’importanza degli interventi psicologici nella preparazione del bambino per l’intervento chirurgico, suscitando reazioni emotivi che aiutano il bambino ad adattarsi a situazioni di stress.
  • questi studi hanno riportato diversi modi di preparare i bambini per la chirurgia, con modelli in base al tempo che gli rimane prima dell’intervento.

Esempi di preparazione per l’intervento in diversi paesi.

Alla conclusione dell’ultima riunione del AEPC sono stati condivisi i seguenti progetti per mostrare come ogni paese in parte prepara i bambini per l’intervento.

GENT (BELGIUM) – ASSISTENZA A DOMICILIO

A causa della pressione economica e alla carenza di posti letto in ospedale, non ci sono molte opportunità per il paziente già ricoverato di essere preparato per l’intervento. Tuttavia, un’infermiera visita la famiglia per diversi mesi prima della procedura chirurgica. Grazie alla comodità dell’ambiente domestico, il personale è in grado di superare le difficoltà relazionali. In seguito il posto dell’infermiera è preso da uno psicologo a tempo pieno, che visita i bambini con altri problemi di salute.

SOFIA (BULGARIA – PREPARAZIONE DALLO PSICOLOGO

E OPUSCOLI INFORMATIVI

Il Sofia National Heart Hospital, ha un’equipe di cardiologi pediatri, chirurghi, psicologi, insegnanti e infermieri. Questo gruppo di specialisti ha dimostrato che far parlare i genitori con tutti loro non fa altro che caricarli prima dell’intervento del bambino. Uno psicologo ha fornito sostegno alla famiglia e ha preparato il bambino per l’intervento. A causa del poco tempo prima dell’intervento chirurgico, il team di medici ha creato un libro educativo per i genitori, e hanno intenzione di editare uno anche per i bambini.

BIRMINGHAM (U.K)- AMBULATORIO PROCEDURALE PER IL

PROGRAMMA DI ANSIA

In questo programma, uno psicologo e un terapista lavorano fianco a fianco, utilizzando principi cognitivi per ridurre l’ansia con la desensibilizzazione (stimolare il bambino a fidarsi delle proprie percezione). La durata del programma varia in base all’età del bambino, fase di sviluppo, periodo di tempo per la preparazione dell’intervento, livello di stress del bambino e dei genitori, tipo di intervento chirurgico che devono subire. Preparare il bambino, dimostra che l’intervento sarà meno stressante e il bambino sarà più cooperante durante l’intervento. I beneficiari sono sia i genitori che il personale medico.

LINZ ( AUSTRIA) – TRAINING PSICOLOGICO PER BAMBINI CON

CHD CON ETA’ COMPRESSA TRA I 3-14 ANNI

I pazienti ed i genitori vengono preparati usando il gioco di ruolo, programmi di apprendimento cognitivo e strategie di coping. Il programma viene personalizzato in base alle esigenze della famiglia. È stato dimostrato che l’ansia nei pazienti è molto diminuita e che sono molto più reattivi durante il trattamento. Medici, assistenti, genitori e pazienti individualmente hanno dimostrato l’efficacia del programma.

CITTA’ DEL MESSICO (MESSICO) – UN MODELLO ORIENTATO

SULLA FAMIGLIA PER RIDURRE L’ANSIA PER-OPERATORIA

PER I BAMBINI CON CHD

Questo modello nasce in un paese in fase di sviluppo. L’obiettivo del programma è di consentire alle famiglie più disagiate di avere accesso alle informazioni utili. Il programma offre le seguenti possibilità di ridurre l’ansia:

  • visita guidata prima dell’ammissione;
  • workshop con il chirurgo per chiarire le informazioni che hanno ricevuto;
  • terapia di gruppo e gioco di ruoli.

GERMANIA, BROCHURE, OPUSCOLI E MATERIALE INFORMATIVO

In Germania, un programma standard per la preparazione chirurgica e stato appena sviluppato. Il programma è costituito da vari step, che includono brochure per genitori e figli e un CD-ROM per gli accompagnatori durante il periodo di trainning (formazione), e viene molto apprezzato da tutti gli interessati.

OPUSCOLO INTERVENTO DI MARTIN, è costituito da una serie di materiali per la preparazione dei bambini in età prescolare.

A cura di: Dott. Massimo Chessa